Léandre a une sclérose latérale amyotrophique, aussi appelée maladie de Charcot. Elle a 47 ans.
Cette maladie est atroce parce que la personne conserve ses capacités cognitives intactes, mais perd progressivement l'usage de ses muscles qui deviennent flasques, atones. Cette impotence progressive se finit toujours mal avec le décès, en moyenne 2 ans après le diagnostic. Les membres inférieurs sont les premiers atteints puis vers la fin c'est l’impossibilité de parler, de déglutir et de respirer.
Les personnes atteintes sont jeunes et le médecin se doit de les prévenir de la réduction de leur espérance de vie afin qu'elles puissent organiser leurs affaires puisqu’en général, elles sont en pleine vie active avec famille, métier, projets…
 
Annoncer cette mort à venir est loin d'être une sinécure (non seulement parce que ce n'est pas un âge pour envisager sa mort, mais parce qu’on a l’impression de brutaliser la personne déjà complètement sonnée), mais que dire de l'annonce du délai, comment parler de cette vie raboutée, amputée... déjà demain ?
Cette annonce tient de l’ascension d’une sorte d'Everest de la conscience, en plein brouillard, dans un froid glaçant, sans oxygène et avec un guide encordé qui tire à hue et a dia. En plus d’être transie à cause du choc, la personne doit reconsidérer toute sa vie dans un laps de temps dérisoire. En plein milieu de ses projets, on l’étourdit d’abord, pour lui annoncer froidement ensuite que sa vie est une comète dont on a calculé l'orbite et l'heure de la collision. Ça fait penser aux animaux dans les abattoirs, il faut les endormir avant de les tuer mais certains, encore vivants, se débattent comme des diables.
.
C’est le cas de Léandre, une vie active, des enfants, un mari. Elle a aussi un amant… (nous l'apprenons assez vite, mais nous ne savions pas que nous allions participer à un vaudeville épique en louvoyant entre les rendez-vous à écourter, les messages à effacer, les fleurs à cacher, et même des quiproquos à gérer).
Cette vie bien remplie lui tombe dessus, littéralement, une masse qui voûte ses épaules mais elle ne s'écroule pas ; elle se met en colère (“ce coup du sort”), puis vient le désespoir, puis l’espoir, elle passe par plusieurs phases toutes utiles pour faire émerger ce devenir en peau de chagrin.
Après deux années où nous la voyions épisodiquement pour des bilans, il ne nous sembla pas qu'elle s'était organisée, il nous arrivait d'avoir au téléphone ses deux hommes en même  temps, mais de son point de vue, son organisation était parfaite et elle conserva d’ailleurs jusqu'au bout sa double vie secrète.
 
Si sa vie “privée” reste en l’état, sa fin de vie a été organisée. Elle arrive dans le service de soins palliatifs en ayant bien prévenu, écrit et répété qu'elle ne voulait pas d'acharnement, et que pour ses derniers jours, elle voulait être sédatée. Le médecin
lui redemande si elle veut bénéficier de la trachéotomie qui lui permet de gagner un peu de temps, ce qu'elle refuse.
Pendant ses derniers jours, elle fait comme si elle était toujours dans la vie, sans demande particulière, sans se concentrer spécialement, elle regarde beaucoup la télévision, surtout les jeux avec une prédilection pour « Les chiffres et les Lettres ».
 
Elle raconte qu’elle rêve toutes les nuits d’un ange, cela l’apaise mais elle ne cherche pas à interpréter ces rêves. Pour nous, c’est plutôt bon signe, Léandre ne parle pas de sa fin, mais nous savons que si elle a accepté sa mort proche, elle est très angoissée par le moment de la mort. Ce passage représente pour elle un inconnu effrayant. Le fait qu’un ange soit dans ses pensées est une représentation d’un au-delà accueillant. Le rêve cache la pensée dérangeante en la faisant émerger sous forme d’un ange qui permet de juguler la peur du passage. Il ne faut pas croire que Léandre divague ou est hallucinée, elle se prépare à sa manière.
 
La dernière semaine, elle ne peut plus ni parler ni se nourrir, elle demande (avec sa tablette), que l'on mette en place un système de sonnette où elle est sûre que l'on vienne dans la seconde, car elle craint par-dessus tout de mourir étouffée. La psychologue, expérimentée, nous prédit qu'elle va sûrement demander une trachéotomie. Les soignants protestent en arguant que Léandre a compris, qu’elle a toute sa raison, qu’elle partira sédatée et tranquillement.
 
Quelques jours passent avec quelques coups de sonnettes déclenchant la course des soignants jusqu’au coup de sonnette ultime, elle étouffe ; la question est posée entre endormissement par sédation et trachéotomie et… on comprend bien ; elle veut une trachéotomie. Elle gagne ainsi une semaine de vie, la visite de ses deux hommes, quelques émissions des « Chiffres et des Lettres » et un ou deux rêves d’ange. Elle n’attendait pas de traitement miséricordieux qui serait arrivé à point nommé, elle n’avait pas cette utopie en tête. Elle avait ses raisons, elle voulait juste la vie jusqu’au bout.
‌